Hereinspaziert in die erweiterte medizinische Datenzone

Gesundheitsdaten können helfen, die Behandlung zu verbessern, aber auch der Bevölkerungskontrolle dienen

Von Aurel Schmidt

Der Ständerat hat es vergangene Woche beschlossen. Mit finanzieller Hilfe von Bund und Kantonen wird die Einführung von elektronischen Patientendossiers nach einheitlichen Kriterien in Angriff genommen und die Bedingungen für den Zugriff auf die gesammelten Patientendaten festgelegt.

Von links bis rechts, von SP-Bundesrat Alain Berset bis CVP/EVP-Fraktionschef Urs Schwaller, herrscht das gleiche Überzeugungspathos: Die Patientendossiers sind ein enormer Vorteil für die Gesundheitspolitik. Die Behandlungs- und Betreuungsqualität wir massiv verbessert, wenn die Leistungserbringer im akuten Fall auf die angelegten Patientendaten zurückgreifen und die Patientengeschichte zweckmässig zu Rat ziehen können – als ob es nie einen US- und allgemeinen geheimdienstlichen Datenskandal gegeben hätte.

Es macht aber nur wenig Sinn, ein weiteres Mal auf die Vorteile hinzuweisen. Sie stehen nicht zur Diskussion; sie sind eine Selbstverständlichkeit. Die sich ergebenden Nachteile sind es, auf die es ankommt. Was den Verkehr mit persönlichen Daten durch Aussenstehende betrifft, reagieren die Menschen heute empfindlicher und deshalb vorsichtiger als früher, nicht alle, aber immer mehr.

 

"Die Daten werden nur pseudonymisiert,
nicht gänzlich anonymisiert."

 

Der gläserne Patient ist das Problem. Diese Gefahr wollte der Ständerat berücksichtigen, als er beschloss, dass Patienten und Patientinnen ihre Daten freiwillig hergeben und sie Ärzten und Behandelnden zugänglich machen. Die Verhandlungen im Ständerat haben aber unmissverständlich gezeigt, dass vielen Parlamentariern die Vorlage zu wenig weit ging. Zum Beispiel wurde bedauert, dass Patientendossiers nicht obligatorisch eingeführt werden. Das gewünschte Ziel wäre gewesen, dass alle Schweizer und Schweizerinnen obligatorisch erfasst werden.
 
Was heute nur ein erster Schritt ist, kann in Zukunft beliebig fortgesetzt werden. Es sei daher richtig gewesen, "im Gänsemarsch voranzugehen als noch einmal zu warten" (das heisst, bis alle Bedenken ausgeräumt sind), meinte die Aargauer Ständerätin Christine Egerszegi nach einer Agenturmeldung. Dann ist schon mal soviel erreicht. Der Rest folgt.

Wenn das die Einstellung unserer poltische Klasse sein sollte – nicht auszudenken! Solange mit der gleichen Sache wiederkommen und bohren, bis der Widerstand von selbst zusammenbricht. Auf diese Weise gelangen Politiker und Parlament am Ende immer ans Ziel – gegen die Bevölkerung. Da darf niemand sich über die um sich greifende politische Verdrossenheit wundern.

Zweiter Punkt, um dem gläsernen Patienten zu beschwichtigen: Die Patientendossiers sollen keine Namen aufweisen, werden aber mit einer speziellen Identifikationsnummer versehen, das heisst pseudonymisiert. Die NSA-Enthüllungen haben jedoch gezeigt, dass dies keine Hindernis zu sein braucht.

Dritter Punkt: Die Daten werden nicht in einer zentralen Datenbank gesammelt, sondern dezentral aufbewahrt. Auch hier hat der NSA-Skandal gezeigt, dass dies für das Abgreifen der Daten kein Nachteil sein muss.

 

"Es geht auch, aber nicht nur
um Gesundheit und Wohlbefinden."

 

Zusammenfassend kann gesagt werden: Es geht bei den Patientendossiers auch um Gesundheit, aber nicht weniger um ein Stück Überwachungsstaat. Der französische Philosoph Michel Foucault hat überzeugend gezeigt, wie die Gesundheitspolitik nur beschränkt im Dienst des physischen Wohlergehens steht. Umso mehr bildet sie einen Faktor der Bevölkerungskontrolle. Die Klinik ist ein Teil des Sicherheits- und Überwachungsdispositivs.

Zu alldem kommt hinzu, dass die Kommerzialisierung von Daten beziehungsweise von Information als wirtschaftlicher Rohstoff heute zu einem lukrativen Geschäft geworden ist.

Was in der Schweiz geplant ist, hat erst kürzlich in Grossbritannien zu heftigen Auseinandersetzungen geführt, als bekannt wurde, dass der National Health Service (NHS) sämtliche Patientendaten an eine neu geschaffene Behörde, das Health and Social Care Information Centre (HSCIC) auslagern will.

An diese zentrale Datenbank können sich universitäre Forschungslaboratorien und Pharmaunternehmen, aber auch Versicherungsfirmen und andere Interessierte wenden, die diese Daten kaufen wollen. Zum Beispiel um herauszufinden, für welche Medikamente in bestimmten Gegenden eine erhöhte Nachfrage besteht, und daraus Rückschlüsse ziehen: über Epidemien, über die Notwendigkeit einer verstärkten Forschung für bestimmte Medikamente.

 

"Woher wollen wir wissen, ob nur wir allein
für unser Schicksal zuständig sind?"

 

Die in Grossbritannien gesammelten Daten enthalten neben Angaben zu Geburtsdatum, Postleitzahl, Rasse und Geschlecht des Patienten auch, wie in der Schweiz, eine Identifikationsnummer des NHS. Sie sind also pseudonymisiert, jedoch nicht gänzlich anonymisiert. Ein Sprecher der britischen Gesundheitsbehörden musste zugeben, dass es nicht ausgeschlossen sei, dass bestimmte Personen "re-identifiziert" werden können.
 
Wie die Enthüllungen von Edward Snowden gezeigt haben, lassen sich mit den Metadaten problemlos verlässliche Profile aller Art erstellen. Werden diese dann auch noch mit den persönlichen Gesundheitsdaten, die sich im Besitz von Pharmakonzernen, Versicherern, Spitälern und so weiter befinden, verglichen, sind die realen Persönlichkeiten hinter den Daten bald ermittelt. Der Weg führt von der Data Collection zur Data Correlation, vom Anhäufen zum Abgleichen der Daten.
 
Was geschieht, wenn diese personenbezogenen Angaben zum Beispiel Hinweise auf Krankheiten, zum Beispiel Krebs, auf psychische Probleme, Trinkgewohnheiten und so weiter enthalten? Dass eine Diskussion entbrannt ist, ist verständlich. Vielleicht trifft auch zu, was der kürzlich verstorbene Mit-Herausgeber der "FAZ", Frank Schirrmacher, einmal in einer Fernsehsendung sagte, dass wir auf dem Weg zu einem völlig neuen Schicksalsbegriff sind. Sollte uns etwas Unerwartetes wiederfahren, etwa in der persönlichen Laufbahn oder auf dem Flughafen – woher wissen wir dann, ob es ursächlich an uns selbst gelegen hat oder ob es nicht vielleicht darauf zurückzuführen ist, dass andere mehr über uns Bescheid wussten als uns recht sein kann?

 

"Heute sehen die Massnahmen
vernünftig aus, aber was ist morgen?"

 

Und was ist, wenn wir mit unerwünschter Werbung "bombardiert" werden? Wenn wir mit einem Mal Werbung für Blutdruckmittel im elektronischen Briefkasten finden, ist es höchste Zeit, den Arzt aufzusuchen. Dann stimmt etwas mit uns nicht. Bekanntlich ist das Netz besser informiert als wir selbst.
 
Nach einer Testphase soll in Grossbritannien die Datenbank noch vor Ende dieses Jahres in Betrieb genommen werden. Rückschlüsse auf die Verhältnisse in der Schweiz anzustellen ist nicht abwegig. Die Schweiz kann von Grossbritannien lernen, wie man es nicht machen soll. Heute sehen die vom Ständerat beschlossenen Massnahmen vernünftig und unverdächtig aus. Aber was kommt morgen? Die Entwicklung bleibt nicht stehen, und die Verhältnisse können von heute auf morgen in ihr ungebetenes Gegenteil umschlagen.

Der Ständerat hat die Vorlage als Erstrat behandelt. Der Nationalrat wird folgen, aber dort scheint die Meinung auch bereits gemacht zu sein. Auch weil angeblich 60 Prozent der Bevölkerung diese Patientendossiers gutheissen, ist der Marsch in die falsche Richtung vorgezeichnet, selbst wenn es mit den besten Absichten geschieht. Der Weg in die Hölle ist bekanntlich mit guten Vorsätzen gepflastert. Willkommen in der laufend erweiterten Datenzone.

Weiterführende Links:

"Krankengeschichten könnten bares Geld wert sein"

Natürlich ist es aus der Sicht von Florian Suter verständlich, wenn er findet, ein elektronisches Patientendossier wäre praktischer. Aber wie viele Notfälle gibt es wirklich auf die Zahl der Arztbesuche gerechnet? Ich würde sagen, ein verschwindend geringer Teil, der diesen Aufwand nicht rechtfertigt und bei einem Verkehrsunfall z.B. auch nicht sehr viel weiter hilft, wenn man weiss, dass das Opfer als Kind z.B. Masern hatte. Bei älteren Patienten, die zu Hause abgeholt werden müssen, könnte sich das Notfallteam zur Pflicht machen, zu fragen, wo die täglich einzunehmenden Medikamente sind. Sicher gibt es auch genügend Patienten, die es praktischer finden, nicht immer ihre persönlichen Daten und die Krankengeschichte herunterbeten zu müssen, besonders wenn sie oft den Arzt wechseln.

 

Anderseits sind die Nachteile massiv und offensichtlich wollen unsere Ständeräte und Bundesräte diese nicht zur Kenntnis nehmen oder befürworten sie gar, weil sie für den "gläsernen Bürger" sind. Die Bemerkung von Frau Egerszegi zeigt, wohin die Reise geht. Es wäre nicht das 1. Mal, dass dem Volk versprochen wurde, es bleibe dabei und schon bald folgt dann der 2. Schritt. Mit andern Worten, die elektronische Erfassung der Krankendaten ist nur eine Frage der Zeit.

 

Es heisst, dass diese Krankendaten dezentral aufbewahrt und pseudonymisiert werden. Wo werden sie aber aufbewahrt? Vielleicht in sogenannten "Clouds". Alle "Clouds" führen direkt in die USA. Nachdem unsere Bankdaten für Hacker aller Nationen kein Problem waren und sich damit gutes Geld verdienen liess, kann man sich vorstellen, dass auch diese Krankengeschichten bares Geld wert sein könnten, nicht nur für die Krankenkassen, denn diese wissen wohl anhand der eingereichten Rechnungen mehr über uns, als viele es ahnen. Viele Parlamentier sind wahrscheinlich der Meinung, sie hätten keine relevante Krankengeschichte, aber sie werden auch älter und ältere Leute z.B. sind vielen ein Dorn im Auge.

 

Exit und Dignitas lauern auf gut zahlende Kunden, die "freiwillig gezwungen", Abschied vom Leben nehmen. Wenn man die Veröffentlichungen des "Clubs of Rome" kennt, der über namhaften Rückhalt bei Politikern verfügt und die Weltbevölkerung drastisch reduzieren möchte, so kann man sich gut vorstellen, dass anhand solcher Patientendossier die Leute in der Schweiz ausgewählt werden, die ins Euthanasie-programm gesteckt werden und dann offiziell "freiwillig" aus dem Leben scheiden.

 

Der gläserne Patient ist nur ein Teil des Weges, der direkt zum gläsernen Bürger führt und schlimmer sein wird, als die alte Sklaverei.

"Wenig hilfreiche Argumentation"

Mit Interesse habe ich Ihren Beitrag auf OnlineReports zum Thema Patienten-Dossiers gelesen (wie ich überhaupt sehr viele Beiträge auf OnlineReports äusserst interessant, bereichernd und lesenswert finde).

 

Für einmal bin ich nicht ganz glücklich mit Ihrem Kommentar - vermutlich nicht zuletzt, weil ich gewissermassen "auf der anderen Seite" tätig bin, nämlich seit 1990 als Hausarzt in Bubendorf, in ländlicher Umgebung mithin, seit 8 Jahren ausserdem als Geschäftsführer eines Ärztenetzes, der Ärztenetz Nordwest AG (www.aerztenetz-nw.ch). Und ich muss mich fragen, ob Ihr Fazit, nämlich dass "der Weg in die Hölle bekanntlich mit guten Vorsätzen gepflastert" sei, in dieser Hinsicht hilfreich ist.

 

Auch für mich steht ausser Frage, dass Patientinnen und Patienten Entscheidungshoheit über ihre eigenen Daten haben müssen. Und ich bemühe mich sehr, allen PatientInnen mit einer längerdauernden, eventuell fortwährenden Medikamentenverabreichung ein Medikamentenliste mitzugeben, damit sie diese bei Arztbesuchen (Stellvertreter, NotfallärztInnen, Notfallstation im Spital) bei Bedarf vorweisen könnten. Ich höre immer wieder und es ist für mich sehr gut nachvollziehbar, dass leider die Mehrheit solcher PatientInnen im entscheidenden Moment die von mir mit viel Liebe und Umsicht angefertigte Liste gerade nicht bei sich haben, da sie – an sich absolut verständlicherweise – im Küchenregal bei den Medikamenten deponiert wurde und so im Notfall leider gar nicht zur Verfügung steht. Dieses Manko kostet z.B. die Betroffenen (Dienstärzte, NotfallärztInnen, Notfallstationen) sehr viel Mühe und Zeit, um ausgeglichen werden können, Mühe und Zeit, die für anderes unendlich viel sinnvoller eingesetzt werden könnte. Für die in Notfällen Betreuenden ist das sehr häufig äusserst frustrierend. Das selbe gilt auch für Angaben über durchgemachte Krankheiten.

 

Gleichzeitig gebe ich Ihnen gerne zu, dass uns Edward Snowden und seine Enthüllungen sehr deutlich gemacht haben, wie heikel solch umfangreiche Datensammlungen sein können. In dieser Situation denke ich aber, dass es viel eher darum geht, gewissermassen sine ira et studio Vor- und Nachteile elektronischer Patientendossiers auf den Tisch zu legen und damit zu einer vertieften Diskussion darüber anzuregen. Unter diesem Aspekt finde ich es tatsächlich wenig hilfreich, mit Ausdrücken wie "Weg in die Hölle" zu argumentieren und die positiven Aspekte als "Selbstverständlichkeit" und damit nicht mehr erwähnenswert abzutun. Wir können uns nämlich für oder gegen elektronische Patientendossiers entscheiden – aber in beiden Fällen erkaufen wir uns unsere Entscheide mit Nachteilen (was ja sehr typisch für ethische Fragestellungen ist: Es gibt keine eindeutig richtigen oder eindeutig falschen Entscheide!).

 

Und nebenbei bemerkt: Ich hatte schon recht viele Kontakte mit ÄrztInnen, die im NHS arbeiten, und stelle fest, dass genau dieses vielgescholtene NHS wesentlich besser ist als sein Ruf. Ob Sie das NHS wirklich kennen oder sich nur (salopp ausgedrückt) am allgemein praktizierten NHS-Bashing beteiligen?

 

Aus meiner Sicht sind elektronische Patienten-Dossiers nicht grundsätzlich schlecht, ich befürworte aber ganz entschieden, dass PatientInnen selbst die Berechtigung für Datenzugriffe erteilen sollten (vielleicht mit Ausnahme von schweren Notfallsituationen, insbesondere, wenn PatientInnen nicht ansprechbar und deshalb nicht entscheidungsfähig sind. Ausserdem müsste (und darauf haben Sie aus meiner Sicht erstaunlicherweise nicht direkt hingewiesen) die Möglichkeit bestehen, gewisse Daten auch wieder löschen zu können (es stellt sich tatsächlich z.B. die Frage, ob bei einem 50- bis 60-Jährigen noch erkennbar sein soll, dass er 40 Jahre zuvor einmalig wegen einer Alkoholintoxikation auf einer Notfallstation behandelt wurde).

 

Ich weiss, dass Kolumnen durchaus pointiert und vielleicht sogar etwas einseitig formuliert sein dürfen – aber das Thema halte ich für zu wichtig, als dass man sich die Sache zu einfach machen dürfte – und das kam mir bei Ihrem Beitrag fast ein bisschen so vor.