Demenz: "Die Region Basel ist eher schlecht vorbereitet"

René Rhinow, Präsident der "Alzheimervereinigung beider Basel", über das entstehende Bewusstsein für Demenzkranke

Von Sarah Keller

Angesichts des demografischen Wandels müsse das Bewusstsein für Demenzkranke in der Öffentlichkeit weiter wachsen. Im OnlineReports-Interview fordert René Rhinow, Präsident der Alzheimer-Vereinigung beider Basel, die Demenz-Thematik als öffentliche Aufgabe zu begreifen und sie nicht allein privaten Vereinigungen zu überlassen.

OnlineReports: Mit welcher Dimension in der Entwicklung Demenzkranker wird die Gesellschaft in den nächsten zwanzig Jahren rechnen müssen?

René Rhinow: Aufgrund demografischer Szenarien des Bundesamts für Statistik und unter der Annahme, dass die Prävalenzraten der Demenz nach Altersklassen unverändert bleiben, wird sich die Anzahl der Demenzkranken bis ins Jahre 2030 auf etwa 200'000 erhöhen.

OnlineReports: Sie sind seit einem Jahr Präsident der "Alzheimervereinigung beider Basel". Wie kamen Sie als emeritierter Rechtsprofessor dazu, sich für Demenzkranke zu engagieren?

Rhinow: Ich bin letztes Jahr von meiner Vorgängerin Simone Forcart-Staehelin und Professor Andreas Monsch angefragt worden. Ich hatte in meiner zehnjährigen Tätigkeit als Präsident des Schweizerischen Roten Kreuzes und vorher als Präsident der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft Erfahrungen in der Führung und Organisation humanitärer Organisationen gesammelt. Darum und weil ich gerne Aufgaben für die Öffentlichkeit erfülle, habe ich das Präsidium der Vereinigung übernommen.

 

"Von einer koordinierten Zusammenarbeit
sind wir noch ziemlich weit entfernt."

 

OnlineReports: Im Bereich Demenz gibt es auch profitorientierte Unternehmen wie zum Beispiel die private "Spitex" oder den Basler "Demenzladen". Wie gut ist die Zusammenarbeit der verschiedenen Akteure?

Rhinow: Die Zusammenarbeit im Demenzbereich ist zum Teil erst im Aufbau begriffen und heute noch etwas unübersichtlich, weil die enorme Zunahme der Menschen mit Demenz erst in den letzten Jahren stattgefunden hat. Die Alzheimervereinigung pflegt eine enge Kooperation mit der Basler "Memory Clinic". Mit anderen gibt es einen Informationsaustausch, zum Beispiel mit der "Stiftung Wirrgarten" in Basel. Aber von einer koordinierten Zusammenarbeit, bei der alle am gleichen Strick ziehen, sind wir noch ziemlich weit entfernt. Wir haben uns aber einen Ausbau der Kooperationen zum Ziel gesetzt.

OnlineReports: In einem Leserbrief auf unseren kürzlichen Bericht in OnlineReports kritisierten Sie den Basler "Demenzladen" als "profitorientiertes Unternehmen" und sagten weiter, es sei "bedenklich, wenn im Bereich Demenz ein profitorientierter Markt entstünde".

Rhinow: Das war keine Kritik, sondern eine Feststellung. Grundsätzlich bin ich nicht gegen profitorientierte Angebote. Mein Hauptanliegen ist, dass es eine gute Information der Betroffenen gibt, damit diese zwischen den Angeboten wählen können. Mein Leserbrief sollte zeigen, dass es für die Betroffenen nicht nur profitorientierte Angebote gibt. Gegen bezahlbare Angebote habe ich nichts einzuwenden. Es gibt ja auch gute Privatspitäler – also darf es auch im Bereich Demenz profitorientierte Angebote geben.

OnlineReports: Könnten Sie sich eine Zusammenarbeit Ihrer Vereinigung mit dem "Demenzladen" vorstellen?

Rhinow: Vorstellen ist vielleicht übertrieben, aber ich würde gar nichts ausschliessen. Ich kenne den "Demenzladen" zu wenig, um "auf keinen Fall" zu sagen. Bis jetzt war das Bedürfnis nicht da.

OnlineReports: Die "Alzheimervereinigung" bietet kostenlose Telefonberatungen für Demenzkranke an. Wie erklären Sie sich, dass die kostenpflichtigen Beratungsangebote des "Demenzladens" trotzdem in Anspruch genommen werden?

Rhinow: Wir sollten vermutlich mehr Anstrengungen unternehmen, damit unser ausgezeichneter, professioneller Beratungsdienst noch bekannter wird,

OnlineReports: Wie wollen Sie das Beratungstelefon denn bekannter machen?

Rhinow: Wir unterhielten zum Beispiel einen Stand an der Muba. Ebenso bemühen wir uns um mehr Medien-Präsenz, damit die Bevölkerung unsere Arbeit auch wahrnimmt. Auch wollen wir vermehrt über Hausärzte, Spitäler und Heime auf unsere Dienstleistungen aufmerksam machen.

 

"Bei einer Umbenennung würden wir unsere
aufgebaute Identität wohl teilweise verlieren."

 

OnlineReports: Wieso heisst die "Alzheimervereinigung" eigentlich nicht "Demenzvereinigung"? Sie setzt sich ja für alle Arten von Demenzkrankheiten ein.

Rhinow: Die Alzheimer-Krankheit ist die wichtigste, weil häufigste Ursache einer Demenz. Aus diesem Grund wurde vor 20 Jahren auch dieser Name gewählt. Selbstverständlich kümmern wir uns aber auch um Menschen, die von einer anderen Form der Demenz betroffen sind. Bei einer Umbenennung in "Demenzvereinigung" würden wir unsere aufgebaute Identität wohl teilweise verlieren.

OnlineReports: Wie der "Demenzladen" wird auch die "Alzheimervereinigung" nicht staatlich subventioniert. Haben Sie auch schon beim Staat angeklopft?

Rhinow: Bis jetzt nicht, aber wir sind dran. Wir wollen mit dem Staat zusammen prüfen, wie die nationale Demenzstrategie umgesetzt werden kann – konkret: welche Aufgaben in diesem Bereich von der Zivilgesellschaft übernommen werden sollen und welche von den Kantonen. Dabei erhoffen wir uns auch eine finanzielle Unterstützung unserer Arbeit, denn mit der rasanten Zunahme der Menschen mit Demenz können wir unmöglich alles selber finanzieren. 

OnlineReports: Wie finanziert sich denn Ihre Institution?

Rhinow: Durch Mitgliederbeiträge und private Spenden in vielen Formen. Das ist natürlich eine schwierige Aufgabe, denn der Spendenmarkt ist hart umkämpft. Wir sind für neue Mitglieder dankbar.

OnlineReports: Denkt die Vereinigung – wie der "Demenzladen" – nicht auch daran, Spezialprodukte für Demenzkranke zu verkaufen?

Rhinow: Die Schweizerische Alzheimervereinigung mit ihren Sektionen helfen allen Interessierten weiter bei der Frage um Hilfsmittel für an Demenz erkrankte Menschen und ihre Angehörigen. Dazu verfasst sie Broschüren, die die Bevölkerung gratis bestellen kann und gibt Tipps, welches Hilfsmittel sich im konkreten Fall eignen. Die Alzheimervereinigung verkauft in der Regel selber keine Hilfsmittel, kennt aber die Vor- und Nachteile der Hilfsmittel und kann den Interessierten die Bezugsquellen nennen. 

OnlineReports: Dennoch – könnten Sie sich vorstellen, selber einen Laden mit Hilfsmitteln für Demenzkranke zu eröffnen?

Rhinow: Wir sind jetzt generell daran, uns zu überlegen, in welchen Bereichen wir ausbauen. Wir wollen mit Partnern, in erster Linie mit "Pro Senectute" und dem "Roten Kreuz", abklären, wie wir unsere Angebote aufeinander abstimmen können.

OnlineReports: Die Kurse der "Alzheimervereinigung" für Demenzkranke und Angehörige sind kostenpflichtig. Sollten diese nicht von der Krankenkasse übernommen werden?

Rhinow: Ja, dafür kämpfen wir. Leider bissen wir damit bei den Krankenkassen bisher auf Granit, weil es sich um ein niederschwelliges Beratungsangebot handelt.

OnlineReports: Aber Ihre Partei, die FDP, setzt sich doch für einen minimalen Leistungskatalog der Krankenkassen ein?

Rhinow: Ich bin nicht als - ohnehin passives - Mitglied der FDP in der Alzheimervereinigung.

 

"Das Bewusstsein für Demenzkranke
muss auch in der Öffentlichkeit wachsen."

 

OnlineReports: Wie gut ist denn die Region Basel auf den demographischen Wandel hin zu mehr Demenzkranken vorbereitet?

Rhinow: Im Moment noch eher schlecht, doch wird der Handlungsbedarf zunehmend erkannt. Auch in der Öffentlichkeit muss das Bewusstsein für Demenzkranke wachsen, in dem Sinn, dass wir sie trotz ihrer Krankheit als vollwertige Menschen anerkennen und ernst nehmen müssen. Die Gesundheitspolitik muss sich darauf einstellen, dass man die Demenz-Thematik nicht einfach privaten Vereinigungen überlassen kann, sondern dass es sich auch um eine öffentliche Aufgabe handelt.

OnlineReports: Philipp Waibel vom Basler Gesundheitsdepartement und Andreas Studer vom Felix Platter Spital behaupteten gegenüber OnlineReports, der Kanton Basel-Stadt zähle in der Schweiz zu den am besten darauf vorbereiteten. Teilen Sie diese Meinung?

Rhinow: Der stationäre Bereich ist in Basel-Stadt relativ weit voran und wächst im Baselbiet. Was die Stadt Basel auszeichnet, ist die "Memory Clinic" und auch die Demenz-Wissenschaft. Aber im Bereich der Gesundheitspolitik sind wir in den beiden Basel nicht Spitzenreiter.

OnlineReports: Was halten sie von den Konzepten "Basel55+" und "Projekt64+" der beiden Basel, die bei der Behandlung alter Menschen auf "Hilfe zur Selbsthilfe" setzen?

Rhinow: Wir unterstützen selbstverständlich, dass Menschen mit Demenz möglichst lange zu Hause bei ihren Angehörigen bleiben können und nicht in eine öffentliche Einrichtung eintreten müssen. Doch die Angehörigen brauchen Unterstützung, Entlastung, Beratung und zum Teil auch finanzielle Hilfe. Alles, was in diese Richtung geht, unterstützen wir.

OnlineReports: Aber "Hilfe zur Selbsthilfe" bedeutet doch einfach, dass die Betroffenen selbst zurecht kommen sollen.

Rhinow: Stark an Demenz erkrankte Menschen können – wie andere Kranke – nicht mehr für sich selber sorgen. Der Slogan "Hilfe zur Selbsthilfe" ist hier für die Angehörigen der Betroffenen gemeint und damit richtig.

OnlineReports: Aber stehlen sich die Kantone damit nicht aus der Verantwortung?

Rhinow: Der Grundsatz "Hilfe zur Selbsthilfe" ist schon richtig, stimmt aber nicht in allen Formen des Älterwerdens in gleichem Mass. Im Bereich Demenz könnte dies zum Beispiel heissen, dass ein Betroffener sich zusammen mit seinem Hausarzt frühzeitig um eine Diagnose bemüht und anschliessend auch mit der Familie seine eigene Zukunft mitplant. Diese Beteiligung wird umso unmöglicher, je weiter die Krankheit fortgeschritten ist.

OnlineReports: Sie haben erwähnt, dass demenzkranke Menschen so lange wie möglich zu Hause betreut werden sollten. Bis zu welchem Krankheitsstadium ist eine Betreuung zu Hause verantwortbar?

Rhinow: Dies kann man nicht generell beantworten. Es hängt vom Umfeld ab. Wenn jemand einen gesunden Partner hat, ist dies natürlich viel länger möglich, als bei einem alleinstehenden Betroffenen.

OnlineReports: In Basel-Stadt müssen an Demenz Erkrankte laut Andreas Studer, Arzt am Felix Platter Spital, sechs bis acht Monate auf einen Pflegeplatz warten. Wie sollen die bald viel zahlreicher nötigen Pflegeplätze finanziert werden?

Rhinow: Das ist das Problem der Gesundheitspolitik der beiden Kantone. Sie haben die grosse Verantwortung, zu entscheiden, wie viele Plätze sie zur Verfügung stellen, und ob sie dafür gerüstet sind. Wir von der "Alzheimervereinigung" können dies nicht selber in die Hand nehmen. Hier sind die Regierungen und Parlamente gefordert.

OnlineReports: Wie könnte eine gesellschaftliche Enttabuisierung der Demenz erreicht werden?

Rhinow: Durch beharrliche Arbeit an verschiedenen Orten. In dem wir in den Medien präsent sind – zum Beispiel durch dieses Interview. Ausserdem reden wir mit öffentlichen Institutionen, wie wir das Verständnis für Demenz wecken wollen.

OnlineReports: Bot die "Alzheimervereinigung" auch schon Informations-Stände auf der Strasse an?

Rhinow: Ja. 2010 gab es ein Info-Mobil, das durch die ganze Schweiz fuhr und auch an 22 Tagen in den beiden Basel an verschiedenen Standorten stationiert war. Dieses Jahr ist unser Infomobil im Rahmen der Jubiläumsveranstaltung "25 Jahre Alzheimervereinigung" anfangs Juni zwei Tage im Baselbiet, in Füllinsdorf und Münchenstein, sowie auf dem Claraplatz und beim Migros Dreispitz in Basel stationiert. Zudem sind wir auch an Veranstaltungen von Altersverbänden, Gemeinden präsent oder auch an Fachkongressen, wo wir uns eher an Fachleute wenden. Wir würden sehr gerne mehr Veranstaltungen im Baselbiet durchführen, aber das kostet halt alles Geld.

 

"Unsere Petition erzeugte einen Druck
zur Entwicklung der Demenzstrategie."

 

OnlineReports: Halten sie die nationale "Demenzstrategie", die noch dieses Jahr entwickelt werden soll, für genügend und für den richtigen Weg?

Rhinow: Es ist richtig, dass sich der Bund Rechenschaft darüber abgibt, wie er auf diese Herausforderung reagieren soll. Ob die Strategie dann gut oder schlecht ist, werde ich erst sagen können, wenn sie ausgearbeitet ist. Es handelt sich auf jeden Fall erst um den Startschuss. Nachher müssen die Kantone überlegen, wie man mit ihr umgeht. Basel-Stadt hat mit dieser Arbeit bereits begonnen. Wir hoffen, das Baselbiet werde das Thema ebenso energisch anpacken.

OnlineReports: Wird die Politik mit der nationalen "Demenzstrategie" zum ersten Mal in diesem Bereich aktiv?

Rhinow: Meines Wissens ja. Der Prozess wurde aber durch zwei parlamentarische Vorstösse und durch eine Petition der Alzheimervereinigung, die über 50'000 Personen unterschrieben haben, eingeleitet. Dies erzeugte einen Druck, aufgrund dessen die "Demenzstrategie" jetzt entwickelt wird.

OnlineReports: Was müsste sich in der Schweiz bezüglich Demenzpolitik noch ändern?

Rhinow: Das Bewusstsein überhaupt, was die Krankheit ist. Die Gesellschaft muss erkennen, dass Demenzkranke ihre Würde haben und dass ihnen verständnisvoll und situationsgerecht begegnet wird. In der Privatwirtschaft soll gelernt werden, wie mit Patienten umzugehen ist. Beispielsweise sollte ein Bankangestellter wissen, wie er zu handeln hat, wenn ein Kunde von seinem Konto im Viertelstunden-Takt 10'000 Franken abheben will.

OnlineReports: Wie könnte dieser Umgang in der Privatwirtschaft gelernt werden? Durch obligatorische Kurse?

Rhinow: Nein, ein staatliches Obligatorium wäre nicht das richtige Rezept. Es ist wichtig, so etwas auf freiwilliger Basis zu machen. Hier ist jetzt wieder die Verantwortung von Gesellschaft und Wirtschaft gefragt. Die Alzheimervereinigung will beispielsweise den Banken zur Verfügung stehen, wenn sie intern eine Schulung für den Umgang mit dementen Kunden machen wollen.

OnlineReports: Haben Sie persönlich Angst davor, an Demenz zu erkranken?

Rhinow: Angst nicht, aber ich habe grossen Respekt davor. Und je länger es einem vergönnt ist, gesund zu bleiben, desto mehr wächst auch die Dankbarkeit für das günstige Schicksal.

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