"Die alte Person wird ernster genommen als die Angehörigen"

Die Basler Lehrerin Irène Huber über die Schwierigkeit, als Angehörige mit der Demenz-Krankheit umzugehen

Von Sarah Keller

Wenn ein Elternteil an Demenz erkrankt, beginnt auch für die Angehörigen eine schwere Zeit. Die Basler Lehrerin Irène Huber schildert gegenüber OnlineReports offen, wie sie den Krankheitsverlauf ihrer seit etwa zehn Jahren dementen Mutter erlebte und welchen Leidensweg sie durch die Instanzen gehen musste.

Wenn Irène Huber über ihre Mutter spricht, wirkt die ansonsten fröhliche Lehrerin nachdenklich und traurig. Oft unterbricht sie ihren Redestrudel, um sicher zu gehen, dass sie nicht missverstanden wird: Die ehemalige Grossrätin der Basler "Frauenliste" und ehemalige Richterin am Sozialversicherungsgericht ist aufgewühlt. Ihre Mutter ist an Demenz erkrankt.

Die Tochter musste schon früh Verantwortung übernehmen, weil die Mutter sie alleine grosszog und viel arbeitete. Die Demenzerkrankung der heute 85-jährigen Mutter erfüllt die 54-Jährige mit Trauer und die Reaktionen der um Hilfe angefragten Stellen lösten grosse Enttäuschung aus. Lange fühlte sie sich allein gelassen und in ihren Bedenken bezüglich des Gesundheitszustandes ihrer Mutter nicht ernst genommen.

Untypischer Krankheitsbeginn

Vor etwa zehn Jahren merkte Irène Huber, dass mit ihrer Mutter etwas nicht mehr stimmt: "Als sie plötzlich nicht mehr nähen konnte, dachte ich zuerst, es würde an ihren Augen liegen. Dann jedoch merkte ich, dass sie nicht mehr wusste, wie die Maschine bedient werden muss." Später konnte die alte Frau dann auch nicht mehr richtig schreiben und hatte Orientierungs-Schwierigkeiten.

Die Krankheit fing untypischerweise nicht mit zunehmender Vergesslichkeit an – das Gedächtnis der früheren Buchhalterin war sogar lange Zeit noch gut. Erst im Verlauf der Krankheit hatte sie zunehmend Mühe, Wörter und Namen zu finden. Ausserdem fiel auf, dass sie immer die gleichen Geschichten erzählte.

Wirklichen Zustand über Jahre verwischt

Die verwitwete Mutter lebte bis 2009 alleine in einer Wohnung im Kleinbasel. Ein Grund, warum die Demenz so lange nicht diagnostiziert wurde, war, dass sie nach aussen hin lange den Eindruck erwecken konnte, dass alles normal sei. Den Anschein, einen gut funktionierenden Haushalt zu führen, konnte sie unter anderem durch die Hilfe ihrer Nachbarn lange Zeit aufrechterhalten. Irène Huber wusste lange Zeit nicht, dass diese Nachbarn Haushaltsarbeiten wie Waschen und Putzen für die Rentnerin übernahmen.

Der Mutter gelang es so gut, ihren Zustand gegen aussen zu vertuschen, dass viele Bekannte nicht an Demenz glaubten und Irène Huber gar unterstellten, sie bilde sich dies nur ein. "Meine Mutter wollte sich krampfhaft nicht eingestehen, dass sie nicht mehr ohne Hilfe leben kann, und hat deshalb alle bezüglich ihrer Zustandes angelogen", schildert die Lehrerin.

Mutter sei "etwas wunderlich"

Auch viele Ärzte und Sozialarbeiter glaubten der dementen Frau mehr als ihren Kindern: Nachdem sich die Mutter im Jahr 2007 bei einem Sturz schwere Verletzungen im Gesicht zugezogen hatte, kam sie für ein halbes Jahr ins "Adullam"-Spital. Bei der Abklärung, wie es nach dem Spitalaufenthalt weiter gehen solle, war keine Rede von Demenz. "Ich verzweifelte fast, als die Ärzte mir dort nicht glaubten, dass meine Mutter krank ist und stattdessen sagten, sie sei etwas wunderlich und ich solle mich nicht so anstellen", erzählt Irène Huber wütend.

Obwohl die alte Frau zuhause sehr viele Unfälle hatte, wurde sie von den Klinik-Verantwortlichen nach der Behandlung immer wieder in ihre Wohnung zurückgeschickt. "Die Gefahr eines erneuten, vielleicht sogar tödlichen Unfalles interessierte niemanden", schildert die Tochter immer noch fassungslos. Wie bei dementen Personen typisch, brachten die Unfälle immer eine Verschlechterung des Zustandes der Rentnerin mit sich.

Mutter wollte unbedingt zuhause bleiben

Wie viele Senioren, wollte Hubers Mutter aber unbedingt zuhause bleiben und weigerte sich vehement, in ein Altersheim einzutreten. So warf sie ihrer Tochter vor, sie in ein Heim abschieben zu wollen, obwohl sie noch topfit sei.

Weil die demente Frau alle Entscheidungen selber treffen durfte, konnte sie zum Beispiel die Leistungen der Spitex reduzieren. Dies obwohl, nach Meinung der Tochter, eher mehr als weniger Unterstützung nützlich gewesen wäre. Schade findet Irène Huber, dass das Dienstleistungsangebot der Spitex eingeschränkt ist und sie durch gesetzliche Vorgaben immer mehr unter Zeitdruck kommt.

Der Mutter wurde mehr geglaubt

Nach der Rückkehr der Mutter nach Hause kontaktierte die Tochter die "Abteilung für Langzeitpflege" des Basler Gesundheitsdepartements. Diese schickte eine Sozialarbeiterin bei der Mutter vorbei, um abzuklären, ob sie einen Heim-Platz benötige. Die Beamtin habe allen Aussagen der Seniorin geglaubt und nichts hinterfragt. Das Resultat der Befragung: Die damals schon erheblich demente und von Hilfe abhängige Frau sei vollkommen selbständig und könne ihren Haushalt alleine führen.

"Die alte Person wird ernster genommen als ihre Angehörigen", schliesst Irène Huber aus ihren Erfahrungen. Die Behörden sollten aber auch die Wahrnehmung der Angehörigen berücksichtigen und diese nicht alleine lassen, fordert sie. Denn das Demenz-Pflegesystem in Basel funktioniere momentan nur dann, wenn Demente kooperierten und ihre Krankheit akzeptierten.

Gehirn um ein Drittel geschrumpft

Im Jahr 2009 kam die pensionierte Buchhalterin schliesslich ins "Felix Platter Spital", wo eine Ärztin endlich die Demenzerkrankung bestätigte: "Sie teilte mir mit, dass das Gehirn meiner Mutter schon um einen Drittel geschrumpft sei und war erschüttert, dass jemand mit so grossen Schäden überhaupt noch am Leben sei." Diese Ärztin verordnete auch endlich, dass die Rentnerin in ein Pflegeheim müsse.

Nachdem die demente Frau im "Felix Platter Spital" noch knapp vier Monate auf einen Pflegeheim-Platz warten musste, kam sie schliesslich ins "Marienhaus", wo sie nun seit zwei Jahren lebt. Dort habe sie anfangs vor Erschöpfung 12 bis 14 Stunden täglich geschlafen, denn es war wohl "extrem anstrengend, sein Leben so lange gegen aussen aufrechtzuerhalten, obwohl man es eigentlich gar nicht mehr kann".

Mit "Marienhaus" zufrieden

Mit dem "Marienhaus" ist Irène Huber sehr zufrieden: "Die Zusammenarbeit mit dem Heimpersonal ist sehr gut – die sind offen und kooperativ." Auch die Mutter wirke zufrieden, die Pflegenden seien nett zu ihr und "gut ist, dass sie den ganzen Tag Leute um sich hat". Das Heim bietet viele Aktivitäten für die Senioren an. So malt die Demenz-Patientin mit Begeisterung und es werden Ausstellungen mit den Werken der Heimpatienten organisiert.

Seit die Mutter im Heim wohnt, ist die Belastung für die Tochter deutlich kleiner geworden und sie muss keine Angst mehr haben, dass der alten Frau etwas Schlimmes zustösst. Vor Unbill bleibt Irène Huber trotzdem nicht verschont: Vor einem Jahr musste sie monatelang dafür kämpfen, dass das Universitäts-Spital ihr Brille, Hörgerät und Gebiss der Mutter bezahlte, die das Personal während der stationären Behandlung der alten Frau verloren hatte. "Die verlorenen Gegenstände hatten einen Wert von 30'000 Franken – ohne mich hätte meine demente Mutter diese wohl ohne Widerrede selber bezahlt", erzählt Huber.

Mutter "tut mir wahnsinnig leid"

Auch die Heimkosten der Mutter sind teuer: Zur ihrer Deckung muss die demente Frau monatlich einen Teil ihres Ersparten verwenden. Zudem übernimmt die Krankenkasse einen Teil der Heimkosten und die Demenz-Patientin bekommt Ergänzungsleistungen. "Die Leute auf dem Amt für Ergänzungsleistungen informieren gut, sind offen und pochen nicht auf Formalitäten", lobt die Tochter. Allerdings wurde sie durch das Amt nicht auf darauf aufmerksam gemacht, dass ihre Mutter zusätzlich auch Hilflosen-Entschädigung beziehen könnte.

Obwohl die Lehrerin überzeugt ist, dass die Seniorin im "Marienhaus" gut aufgehoben ist, beelendet sie deren Krankheit nach wie vor: "Meine Mutter tut mir wahnsinnig leid", sagt sie traurig. Bedrückend sei, dass die demente Frau mittlerweile kaum mehr kommunizieren kann: "Weil sie mit unserer Welt nicht mehr zurecht kommt, hat sie sich ihre eigene Welt mit ihrer eigenen Sprache aufgebaut."

Private Fachberatung nahm Irène Huber nicht unmittelbar nach Krankheits-Ausbruch in Anspruch. Die "Alzheimervereinigung" existierte bereits, als die Demenz der Mutter ruchbar wurde. Irène Huber dachte allerdings wegen deren Vereins-Bezeichnung fälschlicherweise, dass diese nur für Alzheimer-Patienten zuständig sei, und konsultierte sie nicht. Hätte es den Basler "Demenzladen" schon früher gegeben, wäre das Beratungsangebot von Huber wahrscheinlich genutzt worden.

Umstrittener Zeitpunkt für Heimeinweisung

Die "Alzheimervereinigung" und der "Demenzladen" sind – wie die meisten Institutionen im Bereich Demenz – der Meinung, dass Demente solange wie möglich zuhause bleiben sollen. Irène Huber ist da ganz anderer Ansicht: "Eventuell müsste man Senioren sogar zu ihrem Glück zwingen und sie in ein Heim bringen", überlegt sie. Denn aufgrund ihrer Erfahrungen sei sie überzeugt, dass es vielen in einer Institution, wo sie andere Menschen treffen und regelmässig betreut werden, besser gehe, als wenn sie alleine zuhause sässen. "Sie könnten  dann auch die liebevolle Betreuung, das tolle Beschäftigungsangebot und die vielen Kontakte zu anderen Menschen mit noch wacherem Geist geniessen."

"Die Betreuung alter Menschen müsste viel automatischer erfolgen als heute, und das Argument, zuhause zu wohnen, sei kostengünstiger, ist zu hinterfragen."  Dies entspreche bei Hubers Mutter ohnehin nicht der Wahrheit, weil die vielen Unfälle wohl höhere Kosten verursachten als der frühere Heim-Eintritt.

Lange Zeit erkannte die Rentnerin ihre beiden Kinder noch; dies sei leider mittlerweile oft nicht mehr der Fall. Aber auch Irène Huber erkennt ihre Mutter inzwischen nicht wieder, da sie nichts mehr mit ihrer früheren Persönlichkeit gemeinsam habe. Tröstend am Zustand der Mutter sei immerhin, dass sie in ihrer eigenen Welt zufrieden wirke und wohl nicht mehr realisiere, dass sie krank ist.

Weiterführende Links:

"Stimmt nicht mit unserer Haltung überein"

Was die Tochter, Frau I. Huber, als Angehörige einer demenzkranken Mutter an Unverständnis und fehlender Hilfe erfahren hat, ist leider kein Einzelfall wie unsere Beratungsarbeit immer wieder zeigt. Die Alzheimervereinigung steht mit Rat und Tat den Angehörigen bzw. Zugehörigen von demenzkranken Menschen bei. Umso tragischer, dass Frau Huber nicht von Fachpersonen an unsere Vereinigung

verwiesen wurde, wenn man ihre Bedenken und Aengst schon nicht ernstnehmen wollte.

 

Die Aussage "Die 'Alzheimervereinigung' (...) sind - wie die meisten Institutionen im Bereich Demenz - der Meinung, dass Demente solange wie möglich zuhause bleiben sollen.", stimmt jedoch in keinster Weise mit der Haltung der Vereinigung überein. Die Schweizerische Alzheimervereinigung – und mit ihr alle Sektionen – setzen sich dafür ein, dass pflegende Angehörige die notwendige Unterstützung und Entlastung erhalten, die sie für ihre äusserst anspruchsvolle Arbeit brauchen. Aber nur solange die Angehörigen dies auch leisten können und ihre Belastungsgrenzen nicht ständig überschritten werden.

 

Aus unserer Praxis wissen wir, wie schwer sich die Angehörigen zuweilen damit tun, den Partner oder die Partnerin, oder den an Demenz erkrankten Elternteil in ein Heim zu bringen. Gross sind vielfach die Schuldgefühle und die Vorstellung, versagt zu haben. Auch da sind wir als Vereinigung gefragt, sei es in unserer individuellen Beratungsarbeit oder in unseren geleiteten Angehörigengruppentreffen, in der sich Betroffene austauschen können.

"Erwachsene Kinder werden zu sehr allein gelassen"

Zunächst einmal vielen Dank an Frau Huber, dass sie hier so offen über die Krankheit ihrer Mutter und ihre eigene Betroffenheit berichtet. Ich wünsche ihr weiterhin viel Kraft. Die "technischen" Probleme sind das Eine. Mit ansehen zu müssen, wie ein Elternteil unter dem Einfluss von Alter und Krankheit einem langsam entgleitet und sich seine ganze Persönlichkeit verändert, bis er/sie seine eigenen Kinder nicht mehr erkennt, ist aber vor allem auch sehr schmerzhaft und macht einen wahnsinnig traurig.

 

Auch ich betreue meinen alten Vater. Er leidet zwar nicht an einer Demenz, braucht aber viel Unterstützung im Alltag, die ich allein nicht erbringen kann. Ganz allgemein werden erwachsene Kinder, die sich um ihre alten Eltern kümmern, zu sehr allein gelassen. Wenn von Familienpolitik und von familienpolitischen Forderungen die Rede ist, geht es immer nur um Eltern von kleinen Kindern: Tagesstätten, Kinderkrippen, Tagesmütter, Tagesschule. Für Eltern von kleinen Kindern wird viel getan, und das ist auch gut so. Weniger bekannt ist, dass Eltern von kleinen Kindern laut Arbeitsgesetz Anspruch auf bis zu drei Tage bezahlte Abwesenheit vom Arbeitsplatz (Familienabsenz) haben. Pro Krankheitsfall! Der Artikel (Art. 36 Arbeitsgesetz) wurde notdürftig geflickt und auf "Arbeitnehmer mit Familienpflichten" ausgedehnt, wobei als Familienpflichten "die Erziehung von Kindern bis 15 Jahren sowie die Betreuung pflegebedürftiger Angehöriger oder nahestehender Personen" gelten. Im Fall von alten Eltern funktioniert das mit den drei Tagen pro Krankheitsfall aber nicht, weil der Krankheitsfall in der Regel bis zum Tod des Elternteils, also meist Jahre, dauert. Mit drei Tagen Familienabsenz über Jahre verteilt kommt man da nicht weit. Arbeitnehmer in dieser Situation müssen dann halt unbezahlt von der Arbeit fern bleiben und die versäumte Arbeitszeit nachholen, was – zusätzlich zur belastenden Betreuungssituation – sehr schnell zu physischer und psychischer Erschöpfung führen kann.

 

Informationen über Hilfeleistungen, Unterstützungsmöglichkeiten und gegebenenfalls Leistungen der AHV oder anderer Versicherungen sind ebenfalls nur mit viel Zeitaufwand und häppchenweise erhältlich. Niemand fühlt sich zuständig, oft wird man von Pontius zu Pilatus geschickt und weiss am Schluss doch nicht mehr. Es wäre ein Vollzeitjob, wenn man denn nicht "nebenbei" noch arbeiten müsste.

 

Leider haben Menschen wie Frau Huber keine Lobby. Pro Senectute, Graue Panther oder die Alzheimer-Vereinigung haben entweder zu wenig Einfluss und Gewicht, oder sie werden nicht ernst genommen. Die Problematik wird sich jedoch in den nächsten Jahren noch verschärfen. Deshalb wäre es an der Zeit, dass "Familienpolitik" endlich auch diese Seite mit einbezieht. Statt von Familienpolitik sollte man vielleicht besser von "Generationenpolitik" sprechen und damit klar machen, dass es neben Kindern auch noch alte Eltern gibt. Seltsamerweise ist das Bewusstsein für den demografischen Wandel zwar vorhanden, und die Forderung, dass vermehrt die Angehörigen bei der Altenpflege einbezogen werden sollen, hört man immer öfter immer lauter. Aber dass es nicht damit getan ist, dass besagte Angehörige, wenn sie berufstätig sind, so nebenher am Feierabend noch eben mal schnell nach der alten Mutter oder dem alten Vater schauen, das scheint sich noch nicht herumgesprochen zu haben.

"Es hat genau so angefangen wie beschrieben"

Ich kann vieles, das im Artikel beschrieben ist, sehr gut nachvollziehen. Auch ich habe eine an Alzheimer erkrankte Mutter zusammen mit meiner Partnerin und Geschwister über Jahre begleitet und weiss daher gut um die Probleme, die sich für die Angehörigen stellen. Auch meine Mutter konnte lange ihre Krankheit verbergen – auch wenn wir alle bemerkt haben, dass etwas nicht mehr stimmt. Es hat genau so wie im Artikel beschrieben angefangen. Einfache Tätigkeiten, wie zum Beispiel auch Kochen, konnten nicht wie gewohnt erledigt werden. Einzig die Tatsache, dass mein Vater vieles kompensiert und meine Mutter betreut und begleitet hat, machte es für den Moment in vielem leichter. Allerdings konnte sich mein Vater – wohl auch aus Scham – lange Zeit nicht eingestehen, dass Hilfe von aussen dringend nötig wäre. Dies hat dann dazu geführt, dass er mit Fortschritt der Erkrankung in hohem Alter selbst in eine Überforderung geraten ist, was wiederum uns als Angehörige beschäftigt und betroffen hat.

 

Alzheimer und die schwere Altersdemenz ist wohl immer eine Krankheit, die das ganze Umfeld betrifft und deshalb auch nur mit Einbezug dieses Umfelds für alle Betroffenen bewältigt werden kann. Wobei mir klar ist, dass auch bei der vordergründig besten Lösung Schmerz und Trauer über das Geschehen nicht vermieden werden kann.